M. Winance (coordinatrice), L. Arbassette, B. Bonniau, B. Deries, C. Desjeux, N. Pasco, C. Ribrault, R. Valenti, L. Velpry, P. Vidal-Naquet

Résumé du rapport : 

CONTEXTE
Le terme « polyhandicap » désigne un handicap grave à expression multiple, qui associe plusieurs déficiences physiques, mentales, sensorielles, somatiques…, liées à une lésion cérébrale précoce (d’étiologies variées). Polyordinaire s’intéresse au quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Nous cherchons à comprendre ce qu’est « l’ordinaire » de ces familles, dans le contexte actuel qui met l’accent sur les notions d’inclusion, d’autonomie et de droit des personnes.

OBJECTIFS
Pour cela, nous nous centrons sur la question du fonctionnement au quotidien. Celui-ci est influencé par la présence d’une personne polyhandicapée dans la famille, inversement, le « handicap » de la personne est influencé par les conditions de vie des familles. Analyser cette interaction est l’objectif de l’enquête.

MÉTHODOLOGIE
Polyordinaire a mis en œuvre une démarche participative à toutes les étapes de la recherche. L’enquête a mobilisé une méthodologie par récits, consistant à produire des récits du quotidien à partir d’entretiens. Un atelier de réflexion a été organisé.

Lien vers le rapport : Rapport final