Issue du « Petit précis pour les intervenants du domicile et les proches aidants » – Comprendre le handicap pour mieux accompagner… Les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile. www.handeo.fr

Les idées reçues

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Les personnes polyhandicapées ne comprennent pas ce qu’on leur dit

FAUX

Leur importante sensibilité à leur environnement les rend très réceptives à ce qu’on leur dit et à la manière dont on s’adresse à elles verbalement et corporellement.  Cette perméabilité à l’autre contraste avec leurs potentialités décisionnelles et d’apprentissage qui peuvent apparaître comme limitées, au premier abord. Pour autant, il est indispensable d’être dans un contact rapproché, de tenter le plus possible de rechercher leur adhésion dans les choix qui les concernent, de prendre du temps et de répéter. Il est très important de tenir compte de l’existence d’un « délai de réponse » qui peut être long (plus d’une minute). Elles sont capables de décider, d’apprendre et de développer des compétences, mais différemment. Dit autrement, il faut respecter leur capacité d’autodétermination.

Les personnes polyhandicapées ont peu de compétences et ne peuvent pas progresser

FAUX

Bien que les personnes polyhandicapées aient des potentialités limitées et différentes des autres personnes, elles ont des « poly-capabilités » dans leur manière de communiquer, de participer, de faire des choix, d’apprendre, de ressenti r, etc. Cependant, leurs compétences, leurs capacités d’apprentissage et leur autonomisation sont souvent sous-valorisées ou parfois sur-valorisées.

Les familles ont une connaissance précise de leur enfant polyhandicapé

VRAI

Les personnes polyhandicapées ayant un accès à la parole limité, il est souvent compliqué d’interpréter leurs gestes, leurs postures, leurs émissions vocales et leurs manières d’être. La phase d’apprentissage pour connaître la personne demande du temps et beaucoup d’observations. Aussi, les parents ont, par leur expérience, une perception clinique et fi ne des besoins et attentes de leur enfant.

Certaines personnes polyhandicapées marchent ou parlent

VRAI et FAUX

Le polyhandicap recouvre une grande diversité de situations. Dans quelques rares situations la personne a des capacités de marche ou de parole. Cependant une personne polyhandicapée, au sens de la définition officielle, accède difficilement à ces fonctions.

(Article D312-0-3 du Code de l’Action Sociale et des Familles. Cf. p 9)

Les personnes polyhandicapées sont malheureuses

FAUX

Les personnes polyhandicapées peuvent avoir des douleurs, des inconforts ou une souffrance morale qui peuvent être difficiles à exprimer. Cependant les personnes polyhandicapées ont un rapport au monde différent du nôtre. Aussi, l’idée qu’elles puissent être malheureuses renvoie en partie à nos propres projections : celle de notre personne et de notre mode de vie. L’idée qu’une personne polyhandicapée puisse être malheureuse vient davantage illustrer la distance qui existe entre le vécu de la personne et notre difficulté d’envisager le monde à travers sa propre perception et sa situation de handicap.

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