Douleurs / Evaluation / Soins / Méthodes
Accès aux soins, douleurs… et handicap
Depuis de nombreuses années, l’accès aux soins des personnes en situation de handicap constitue un enjeu majeur. « L’état de santé de la personne polyhandicapée nécessite une prise en charge médicale globale, multidisciplinaire, coordonnée, cohérente et mobilise l’expertise de la famille, qui assure souvent la coordination du parcours de soins. Les mesures préventives (bilans médicaux, réévaluation des traitements, etc.) sont également essentielles pour gérer l’évolution du polyhandicap et des pathologies qui sont associées » (HAS, 2020).
L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France a rédigé des fiches d’information et de sensibilisation quant aux besoins de santé spécifiques des personnes polyhandicapées adultes. https://ressourcespolyhandicap.org
CoActis Santé est une association loi 1901, créée en décembre 2010, qui agit en faveur de l’accès aux soins pour tous en prenant en compte les besoins des personnes les plus vulnérables. https://coactis-sante.fr
Actes des journées consacrées à « la douleur chez les personnes polyhandicapées et IMC »
Journées d’études polyhandicap – 26 et 27 Novembre 2015 – Hôpital Européen Georges Pompidou – Paris. https://www.aphp.fr
Article sur : « Les soins à une personne polyhandicapée : quelques ajustements raisonnables suffisent ». Recommandations pour une prise en charge d’un patient polyhandicapé. ( Krankenpflege | Soins infirmiers | Cure infermieristiche 02 2021).
Je suis un patient, un parent, un aidant : J’ai besoin d’être rassuré avant un rendez-vous médical. Je souhaite préparer une consultation, pour moi, mon enfant ou la personne que j’accompagne.
Je suis un professionnel : Je suis professionnel de santé et j’ai besoin de supports pour communiquer avec un patient avec des difficultés de compréhension. Je suis aidant professionnel et je souhaite préparer une consultation avec la personne que j’accompagne. https://santebd.org
Fiche conseils : »Je suis un professionnel de santé et j’accueille des patients en situation de handicap ». https://handiconnect.fr
Mémoire en vue de l’obtention
du Diplôme d’État de Psychomotricien : « Douleur de la personne polyhandicapée: Approche psychomotrice à partir de cas clinique ».
Fiche conseils sur « L’habituation aux soins de la personne en situation de handicap ». https://handiconnect.fr
L’habituation aux soins est un soin à part entière. C’est un temps totalement distinct du soin qui va être réalisé. C’est un temps totalement distinct du soin qui va être réalisé. Cette méthode consiste à proposer à la personne de manière progressive et régulière l’apprentissage des séquences d’un soin, en fonction de ses capacités/limitations.
Vidéos : « Ateliers de sensibilisation à destination des professionnels du médico-social et des proches aidants » sur la douleur. 17 Vidéos mises en ligne par l’ADAPEI de Corrèze : https://adapei-correze.fr
« Maîtriser les techniques de repérage de la douleur et les stratégies à mettre en place pour y faire face, mettre en place des méthodes basiques de communication ou de distraction dont le but est avant tout de rassurer la personne, l’importance du toucher ou encore des procédés de relaxation ou d’hypnoanalgésie qui permettent de mettre à distance une souffrance physique ; des techniques non-médicamenteuses qui ont déjà fait leurs preuves, notamment en pédiatrie… »
Guide méthodologique HAS : « Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux »
La difficulté pour certaines personnes à exprimer leurs douleurs de façon immédiatement compréhensible induit une complexité pour les professionnels et les médecins à établir un diagnostic. Les personnes handicapées sont susceptibles de manquer de bilans somatiques, d’évaluations et de connaissance des effets secondaires de traitements, qui peuvent conduire à passer à côté de problèmes majeurs de santé. https://www.has-sante.fr
Livre : « Améliorer l’accès aux soins dans le secteur médico-social du handicap »
L’accès aux soins et aux services de santé de droit commun représente un véritable enjeu pour l’inclusion des personnes en situation de handicap.
Auteur : Olivier Géret – Paru le 9 juin 2021 – Edition : ESF Editeur
Douleur chez la personne polyhandicapée – 23/09/2022
Dr Philippe Pernes, Pédiatre au Centre Antoine de St Exupéry a rédigé une fiche sur la douleur chez la personne polyhandicapée
Douleur-site-ARP-definitif-Sept-2022-.pdf (ressourcespolyhandicap.org)
La personne dyscommunicante
Les personnes présentant un Polyhandicap ont des difficultés à communiquer verbalement, à exprimer leurs ressentis, leurs besoins. L’expression de leurs douleurs est atypique.
Dans cette BD, découvrez comment communiquer sa peur ou sa douleur autrement qu’avec des mots ainsi que les moyens médicaux pour réduire ou supprimer la sensation de douleur. https://santebd.org
Fiche conseils sur la « Prévention de la douleur des soins chez la personne dyscommunicante ». https://handiconnect.fr
La prévention de la douleur des soins a pour objectif de limiter l’inconfort, la douleur, l’anxiété, sources de phobies des soins. Elle vise à rompre la spirale « peur -douleur ».
Fiche conseils : « Douleurs de la personne dyscommunicante : rechercher les causes, les soulager ». https://handiconnect.fr
- De quelles douleurs parle-t-on (les types de douleurs) ?
- Soulager la douleur, quelles sont les règles ?
Fiche conseils : « Comment les personnes dyscommunicantes expriment-elles leurs douleurs ? ». https://handiconnect.fr
- La perception de la douleur est toujours subjective, seul le sujet sait ce qu’il éprouve.
- Pour qu’une personne, parent ou donneur de soin habituel, reçoive ces informations il y a besoin d’une attention vigilante, de communication, d’empathie.
- Prendre soin, repérer, évaluer, et prévenir ou traiter la douleur relèvent de l’éthique du soin, inscrite dans la loi.
Livret : « Comment repérer la douleur chez une personne déficiente intellectuelle dyscommunicante ». https://www.apei-aube.com
Application : Communication non-verbale patient/soignant (MediPicto)
MédiPicto AP-HP : Mieux communiquer pour Mieux soigner permet aux professionnels de santé de communiquer avec les patients ayant des difficultés à s’exprimer.Application gratuite pour les soignants et pour les patients. https://www.aphp.fr
Dépistage et prise en compte de la douleur chez les personnes dyscommunicantes
Table ronde du 28 juin 2016 – UNAPEI 30
UNAPEI30-FASCICULE-DOULEUR-v02-160×240-01-20171.pdf (reseau-lucioles.org)
L’évaluation de la douleur chez la personne polyhandicapée
Évaluer une douleur suspectée est de la responsabilité de tout soignant.
Faire la preuve de l’existence d’une douleur demande à l’examinateur de s’interroger, d’examiner la personne, d’évaluer l’intensité de la douleur, de traiter ensuite avec une thérapeutique adaptée. Cela nécessite : une prise en charge globale , une attention de chaque instant ,une bonne connaissance de la personne et un partage des informations ( soignants , parents ), une évaluation et une traçabilité des actions mises en place.
« Evaluation de la douleur du patient polyhandicapé » – E Gourdin. Infirmière référente CLUD. Centre de Soins A De Saint Exupéry. Vendin Le Vieil.
Travail de Bachelor : « Reconnaître les signes cliniques de la douleur chez l’adulte en situation de polyhandicap : Un défi infirmier ».
Dupuis Sébastien / Brovarone Jean-François
ECHELLE EDAAP (EVALUATION DOULEUR ADULTE ADOLESCENT POLYHANDICAPÉ)
L’échelle de douleur EDAAP (expression de la douleur adulte ou adolescent polyhandicapé) est proche du score DESS ; elle a été spécifiquement développée par l’équipe de l’hôpital marin de Hendaye qui accueille des personnes adultes avec polyhandicap. https://pediadol.org
ECHELLE DESS (DOULEUR ENFANT SAN SALVADOUR)
Cette échelle, élaborée et validée par une équipe française (hôpital San Salvadour à Hyères), dans une structure spécialisée dans l’accueil d’enfants et adultes porteurs de polyhandicap, permet une évaluation de la douleur. https://pediadol.org
ECHELLE PPP (PEDIATRIC PAIN PROFILE) OU PROFIL DOULEUR PÉDIATRIQUE (PDP)
Échelle d’origine anglaise, élaborée spécifiquement pour mesurer la douleur des enfants avec polyhandicap, en particulier par les parents à domicile. https://pediadol.org
ECHELLE GED-DI (GRILLE D’ÉVALUATION DE LA DOULEUR – DÉFICIENCE INTELLECTUELLE) OU NCCPC
La GED-DI (Grille Evaluation Douleur Déficience Intellectuelle) est le nom français de l’échelle NCCPC (Non Communicating Children Pain Checklist), élaborée et validée initialement au Canada anglophone par l’équipe de L Bréau, puis traduite et validée en français au Canada francophone et en France. https://pediadol.org
ECHELLE FLACC MODIFIÉE POUR LE POLYHANDICAP (FACE LEGS ACTIVITY CRY CONSOLABILITY)
Échelle d’origine américaine (Michigan) : Modified Face Legs Activity Cry Consolability. L’échelle FLACC élaborée pour mesurer la douleur post-opératoire a été modifiée par l’équipe qui l’avait publiée pour pouvoir enregistrer de façon plus adéquate la douleur des enfants souffrant de polyhandicap. Des descriptions supplémentaires ont été dans ce but ajoutées aux items initiaux. https://pediadol.org
Modification du comportement, modification des signes neurologiques, aggravation des signes autistiques ?
Comment être sûr qu’il s’agit d’une douleur chez un enfant souffrant de déficience cognitive, de trouble du spectre autistique, de paralysie cérébrale, de polyhandicap ? Les parents et les aidants ont maintenant à disposition un outil, « APO », une application développée par un groupe d’experts, disponible gratuitement sur les stores.
https://pediadol.org
La douleur ch
ez l’enfant
L’enfant en situation de handicap fait partie d’une population vulnérable dont la douleur est sous-estimée, sous-évaluée et soustraitée. Savoir écouter, observer ces enfants et leur entourage, qu’il soit familier, paramédical ou médical, permet de mieux les comprendre et ainsi mettre en place les traitements et/ou techniques de gestion de la douleur de manière appropriée.
Lulu va être opérée ! des outils pour réussir un parcours chirurgical complexe.
Guide Aïe, j’ai mal !
Un guide pour les enfants. Il explique, dans un langage accessible à tous, le rôle de la douleur, pourquoi et comment on peut l’évaluer et les différentes solutions pour être soulagé (médicaments et autres méthodes).
Le temps d’une toilette
Prévention et prise en charge de la douleur lors de la toilette et des soins de manutention de l’enfant et du jeune adulte polyhandicapés.
Le film montre, grâce à l’alternance de séances filmées, d’interviews de professionnels et de parents, l’ensemble de la réalisation des soins d’hygiène et de manutention accompagnés des moyens de prévention et de prise en charge de la douleur générée par les actes. https://www.cnrd.fr
Formation : Douleur des soins chez l’enfant en situation de polyhandicap accueilli en pédiatrie
L’enfant polyhandicapé reçoit régulièrement des soins, invasifs ou non, potentiellement douloureux, de façon précoce et répétée. Les signes de douleur sont difficiles à reconnaitre chez ces enfants ; ce qui peut engendrer une sous-évaluation et donc une prise en charge non optimale de la douleur du soin. Comment identifier ces signes de douleur ? Comment proposer un soin sans agitation et sans douleur dans le cadre du polyhandicap ? Comment minimiser la phobie des soins ? Comment augmenter la participation et l’acceptation des soins ? https://www.sparadrap.org
Document : L’épreuve de la douleur : quel accompagnement pour les enfants polyhandicapés et non parlants ?
Michel de Fornel, Maud Verdier
Livre : Mon enfant est polyhandicapé: Santé, soins, vie quotidienne
Psychomotricité, kinésithérapie, éveil et aide à la communication, le quotidien d’un enfant polyhandicapé est rythmé par des soins, des séances de rééducation et des questionnements de fond. Ce guide riche en conseils et en témoignages, vous permettra d’avancer sereinement et de faire les meilleurs choix pour votre enfant.
Auteurs de ce guide : membres de l’équipe de rédaction du magazine Déclic crée par Handicap International.
Méthodes pour soulager la douleur
En complément des moyens médicamenteux, d’autres méthodes sont utilisées pour soulager la douleur. La place de ces méthodes est de mieux en mieux reconnue dans le traitement de la douleur. De plus en plus d’établissements de soins les associent aux traitements classiques. Elles ne les remplacent pas, mais permettent parfois de diminuer le dosage des médicaments antalgiques et/ou leurs effets secondaires.
Ces méthodes ont des effets bénéfiques sur la douleur physique, sur le bien-être moral et sur la qualité de vie.
Balnéothérapie
Article : « Approche sensorimotrice de la prise en charge d’un jeune avec polyhandicap douloureux ». Publication de Jacques Goumas, Elisabeth Grimont-Rolland, Sylvie Lambicchi dans Enfance 2014/2 (N°2). Site Cairn info
Balnéothérapie :
Article : « Balnéothérapie et polyhandicap: soin et libertés » / Anne LEBREC, 2010. p.146-163.
« L’eau devient alors médiateur dans une communication non verbale, intermédiaire tactile et permet que des liens se tissent à plus ou moins longue échéance ».
Musicothérapie :
Livre : « Paroles des maux : réflexions critiques ». Jean-Marie Guiraud-Caladou. Auteur. Edité par Van de Velde – paru en 1983
Généraliste :
Livre : « Prendre en charge la douleur chronique. Avec les thérapies non médicamenteuses ». Sous la direction de Marie-Jo Brennstuhl, 2018, 192 p. Collection Les Ateliers du praticien, Dunod. https://www.dunod.com
Cet ouvrage présente les nouvelles thérapeutiques non médicamenteuses efficaces dans la prise en charge de la douleur : hypnose, thérapies cognitivo-comportementales, mindfullness, EMDR, thérapie d’acceptation et d’engagement, etc. Il s’agit donc de manière plus large d’apporter une compréhension globale dans le domaine de la douleur à tous les professionnels de santé et étudiants, leur permettant de s’initier et de s’ouvrir à des méthodes de prises en charge novatrices.
Généraliste :
Livre : « Pratiques non pharmacologiques pour soulager la douleur », Pascale Wanquet Thibault, Nathalie Fournival, 2021, Lamarre
Optimiser la prise en charge de la douleur nécessite pour les soignants de mettre en place des stratégies qui ne soient pas uniquement médicamenteuses. Cet ouvrage fait le point sur :
- les mécanismes de la douleur ;
- le cadre législatif ;
- la classification des pratiques non médicamenteuses (physiques et physiologiques, cognitivo-comportementales, psychocorporelles) ;
- la description de différentes pratiques non pharmacologiques efficaces et simples à mettre en place : toucher, massage, TENS, cryothérapie, renforcement positif, coping, distraction, hypnose, relaxation, respiration, aromathérapie, art-thérapie…