L’ouvrage propose des idées d’activités testées par l’auteur lors de son travail auprès de personnes atteintes de déficiences multiples. Les activités présentées peuvent toutes être adaptées en fonction de l’objectif poursuivi : éducatif, occupationnel ou thérapeutique. Le livre est divisé en deux parties : méthodologie et fiches d’activités. L’ouvrage s’adresse aux professionnels et aux proches aidants.

Léon et Paulin sont nés à six mois et demi. Dans leur hâte à voir le jour, un accident s’est produit. Paulin, le second, a fait une hémorragie cérébrale. L’état de Paulin porte un nom : le polyhandicap, qui associe déficit mental et infirmité motrice cérébrale. Lorsque l’on vit vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec l’enfant handicapé qui deviendra adulte, quel est l’espace de chacun des membres de la famille ? Anne-Laure, la sœur aînée, celle qui adolescente poussait des cris inaudibles, interroge sa propre place dans cette histoire.
À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, se construit en mots justes et forts un récit familial, comme on partage un secret. Celui de l’affection et de la charge. Celui des sentiments et des ressentiments.

Qu’y a-t-il au bout du bout de la dépendance ? Un être éminemment vulnérable qui, sans le secours de ses semblables, ne pourrait tout simplement pas vivre tant ses besoins sont étendus. Il ne peut bien souvent ni manger, ni se laver, ni s’habiller seul. Les déformations de son corps et ses paralysies l’empêchent de se mouvoir, les états douloureux et les anxiétés le renferment sur lui-même, l’absence de langage verbal ne lui laisse aucune possibilité de parler en son nom.

Loin de tout angélisme, Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux s’attachent à comprendre pourquoi les personnes polyhandicapées font si souvent l’objet d’une perception négative. Accompagner les personnes polyhandicapées dignement, en les prenant en compte et non plus seulement en charge.

À l’initiative du Groupe polyhandicap France et de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue.

Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.

Les personnes polyhandicapées présentent un dysfonctionnement cérébral responsable d’une déficience intellectuelle sévère à profonde et de troubles moteurs, souvent associés à des perturbations psycho-comportementales ou sensorielles, entraînant une situation évolutive d’extrême vulnérabilité cognitive, physique, psychique, perceptive et sociale.
La 2e édition de cet ouvrage, entièrement révisé et augmenté de dix nouveaux chapitres, est conçue comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap. Il propose une présentation complète de ces connaissances, de leurs fondements, de leur mise en oeuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également les dimensions institutionnelles et les politiques sociales mises en œuvre.

Rencontrer la personne polyhandicapée souvent laissée dans l’ombre, la découvrir et peut-être se découvrir soi-même, participent au changement de regard porté sur elle. La société qui ne voit en elle qu’un corps déformé, des comportements étranges, refuse parfois de la considérer dans sa singularité et son humanité. La connaître avec ses différences, ses difficultés, mais aussi tout ce qu’elle produit de solidarité, d’engagement, de richesse permet de mieux répondre au souci de l’humain et à sa juste place dans une société respectueuse de tous.

Malgré les nombreuses souffrances que les enfants polyhandicapés endurent, ils restent des enfants, deviennent des adolescents puis des adultes avec des besoins, des désirs, des émotions, l’envie de vivre, de découvrir de nouvelles sensations, d’apprendre, de communiquer. À partir de sa formation spécifique, de sa connaissance du développement du jeune enfant, de son inventivité, de sa rigueur pédagogique, l’auteur a élaboré une pédagogie adaptée qui, en reconnaissant les compétences des enfants, leur offre la possibilité de s’épanouir.

Parents et professionnels trouveront dans ce témoignage des idées concrètes pour stimuler leur imagination afin de mieux écouter, mieux comprendre et mieux accompagner les enfants.

Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.

Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».

La stimulation basale est une approche humaniste développée par Andreas Fröhlich en Allemagne dans les années 1970. Elle s’appuie sur des fondements théoriques neuro-développementaux, psychologiques, corporels et sensoriels qui permettent de mieux comprendre les personnes en situation de handicap grave et favorisent un accompagnement centré sur les besoins et les ressources de celles-ci et de leurs proches.

La stimulation basale incite les accompagnants à une véritable réflexion introspective autour de la notion de savoir-être pour questionner le savoir-faire. En effet, cette approche bouscule les certitudes, invite à l’humilité, à la créativité, à sortir des sentiers « balisés ».

Les spécificités du polyhandicap nécessitent des mesures adaptées pour l’accompagnement et le soutien de la personne en situation de polyhandicap en raison de l’intrication des problématiques

Malgré une communication verbale restreinte, elles disposent de compétences multiples ainsi que d’une communication infra verbale qui peut être riche. On constate un grand développement émotionnel, une empathie et une profondeur affective faisant de la relation à l’autre une caractéristique fondamentale de leur identité.

Cette recherche constante des techniques et moyens de communication est essentiel afin que la personne puisse développer ses compétences et exprimer ses choix, ses intérêts, ses refus …

  • Les données disponibles en France permettent d’évaluer la prévalence du polyhandicap à environ 1 naissance pour 1000, soit environ 800 nouveaux cas d’enfants polyhandicapés par an.

  • En France, environ 32 000 personnes polyhandicapées seraient accompagnées par un établissement ou un service médico-social (enquête ES, 2014).

  • Il existe une population à domicile non quantifiable car celle-ci n’est pas nécessairement suivie par un service ou un établissement.