Bibliographie
À partir de son expérience d’éducatrice spécialisée auprès d’enfants polyhandicapés en institution pendant une vingtaine d’années, l’autrice aborde le lien d’attachement chez l’enfant polyhandicapé. Ce livre destiné à toute personne qui soigne et accompagne des enfants en situation de handicap sévère se veut être avant tout un partage d’expériences et de réflexions afin de comprendre comment ce processus, au-delà d’une catégorisation de la nature du lien d’attachement, nous permet de mieux appréhender la complexité de l’interaction de l’enfant et de ses figures d’attachement lorsque le polyhandicap survient.
Concetta Pagano est formatrice en stimulation basale et biographe. Elle a accompagné des enfants polyhandicapés en tant qu’éducatrice spécialisée.
Préface de Andreas Fröhlich, auteur de la Stimulation Basale
Léon et Paulin sont nés à six mois et demi. Dans leur hâte à voir le jour, un accident s’est produit. Paulin, le second, a fait une hémorragie cérébrale. L’état de Paulin porte un nom : le polyhandicap, qui associe déficit mental et infirmité motrice cérébrale. Lorsque l’on vit vingt-quatre heures sur vingt-quatre avec l’enfant handicapé qui deviendra adulte, quel est l’espace de chacun des membres de la famille ? Anne-Laure, la sœur aînée, celle qui adolescente poussait des cris inaudibles, interroge sa propre place dans cette histoire.
À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, se construit en mots justes et forts un récit familial, comme on partage un secret. Celui de l’affection et de la charge. Celui des sentiments et des ressentiments.
L’objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d’interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l’Institut d’éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d’être considéré d’abord comme un enfant en capacité d’apprentissages, le droit d’être un élève. Des professionnels de l’IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.
Qu’y a-t-il au bout du bout de la dépendance ? Un être éminemment vulnérable qui, sans le secours de ses semblables, ne pourrait tout simplement pas vivre tant ses besoins sont étendus. Il ne peut bien souvent ni manger, ni se laver, ni s’habiller seul. Les déformations de son corps et ses paralysies l’empêchent de se mouvoir, les états douloureux et les anxiétés le renferment sur lui-même, l’absence de langage verbal ne lui laisse aucune possibilité de parler en son nom.
Loin de tout angélisme, Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux s’attachent à comprendre pourquoi les personnes polyhandicapées font si souvent l’objet d’une perception négative. Accompagner les personnes polyhandicapées dignement, en les prenant en compte et non plus seulement en charge.
Les recherches en psychologie développementale ont démontré que la conscience de soi joue un rôle central dans le développement de l’enfant. Très tôt, le bébé acquiert une forme primaire de conscience de soi. Qu’en est-il chez l’enfant polyhandicapé, dont les déficiences intellectuelles et motrices profondes entravent l’exploration de l’environnement et l’instrumentation du corps ? Comment accéder à la conscience de soi d’une personne qui ne peut s’exprimer au travers du langage verbal ? Ce livre est le fruit d’une recherche qui a tenté de répondre à ces questions en étudiant les manifestations de conscience de soi chez l’enfant polyhandicapé. La batterie de tâches et de situations d’observation édifiée à cette fin constitue le cœur de l’ouvrage. Le prisme du polyhandicap permet de mettre en lumière les différentes facettes de la conscience de soi. Il constitue une porte d’entrée privilégiée pour toute personne intéressée par cette thématique à la fois essentielle et existentielle.
À l’initiative du Groupe polyhandicap France et de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue.
Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.
Les personnes polyhandicapées présentent un dysfonctionnement cérébral responsable d’une déficience intellectuelle sévère à profonde et de troubles moteurs, souvent associés à des perturbations psycho-comportementales ou sensorielles, entraînant une situation évolutive d’extrême vulnérabilité cognitive, physique, psychique, perceptive et sociale.
La 2e édition de cet ouvrage, entièrement révisé et augmenté de dix nouveaux chapitres, est conçue comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap. Il propose une présentation complète de ces connaissances, de leurs fondements, de leur mise en oeuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également les dimensions institutionnelles et les politiques sociales mises en œuvre.
Rencontrer la personne polyhandicapée souvent laissée dans l’ombre, la découvrir et peut-être se découvrir soi-même, participent au changement de regard porté sur elle. La société qui ne voit en elle qu’un corps déformé, des comportements étranges, refuse parfois de la considérer dans sa singularité et son humanité. La connaître avec ses différences, ses difficultés, mais aussi tout ce qu’elle produit de solidarité, d’engagement, de richesse permet de mieux répondre au souci de l’humain et à sa juste place dans une société respectueuse de tous.
Ce matériel est le fruit d’une collaboration entre les acteurs de terrain et les milieux académiques. Il vise à faciliter la rédaction des projets personnalisés à l’intention des personnes – enfants, adolescents ou adultes – avec un polyhandicap.
Plus de 200 objectifs socio-éducatifs sont proposés dans les domaines essentiels de la vie (habiletés intellectuelles, sensorimotrices, conceptuelles, sociales, pratiques et affectives), ainsi qu’en ce qui concerne les aménagements de l’environnement, les soins et le maintien de la santé.
Malgré les nombreuses souffrances que les enfants polyhandicapés endurent, ils restent des enfants, deviennent des adolescents puis des adultes avec des besoins, des désirs, des émotions, l’envie de vivre, de découvrir de nouvelles sensations, d’apprendre, de communiquer. À partir de sa formation spécifique, de sa connaissance du développement du jeune enfant, de son inventivité, de sa rigueur pédagogique, l’auteur a élaboré une pédagogie adaptée qui, en reconnaissant les compétences des enfants, leur offre la possibilité de s’épanouir.
Parents et professionnels trouveront dans ce témoignage des idées concrètes pour stimuler leur imagination afin de mieux écouter, mieux comprendre et mieux accompagner les enfants.
Pour comprendre les modes de fonctionnement et les compétences cognitives des enfants et des adolescents polyhandicapés, il est indispensable de suivre une démarche systématisée, et d’utiliser des outils validés, et adaptés à cette population présentant de multiples déficits physiques et psychiques. L’ouvrage apporte des éléments de réponses :
- Il fait le point sur les modalités d’évaluation cognitive validée et expérimentée, à partir d’une réflexion sur les principes d’évaluation, de même qu’à travers une présentation d’étude de cas et d’exemples concrets ;
- Il montre l’intérêt pour l’enfant, l’adolescent, mais aussi pour les professionnels, de mener des évaluations les plus rigoureuses possibles qui tiennent compte de la temporalité de ces sujets, de leur dépendance à leurs proches, de leurs modalités d’expression qui ne passent pas prioritairement par les codes ordinaires de communication.