Polyhandicap : un accompagnement centré sur le développement des capacités de chacun

La Haute Autorité de Santé publie les premières recommandations sur l’accompagnement de la personne polyhandicapée , enfant et adulte. Conçues pour couvrir l’ensemble du parcours de vie de la personne, ces recommandations invitent à changer de regard et à centrer l’accompagnement sur le développement des compétences de chacun plutôt que sur la limitation des déficiences. Cette approche positive est détaillée en six volets : la citoyenneté, les évaluations fonctionnelles, la santé, le quotidien, les transitions et la fin de vie, les professionnels et les proches.

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Volet Polyhandicap de la Stratégie Quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale

Le 19 mai 2016, lors de la Conférence nationale du handicap, une stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale, dotée d’un budget de 180 m€ sur 5 ans (2017-20122) a été annoncée. Un volet de cette stratégie est spécifiquement dédié au polyhandicap et a été quant à lui présenté lors du Comité Interministériel du handicap (CIH) le 2 décembre 2016.

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La recherche française sur le polyhandicap : éléments d’état des lieux et perspectives de développement

Synthèse des travaux menés à l’IReSP en 2018 et 2019 dans le cadre de l’axe recherche du volet polyhandicap de la Stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale, relatif à la mise en place d’un consortium de recherche (fiche action 22) et à la préfiguration d’une cohorte de personnes polyhandicapées pour la recherche (fiche action 23)

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Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) « Générique Polyhandicap » est mis en ligne sur le site de l’HAS.

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POLYSCOL – Conditions d’accès aux apprentissages des jeunes polyhandicapés en établissements médico-sociaux à partir de l’évaluation de leurs potentiels d’apprentissage.

POLYSCOL a pour objectif d’étudier l’adéquation de l’offre de scolarisation avec les besoins d’apprentissage des jeunes polyhandicapés, en établissements médico-sociaux.
L’étude, menée dans cinq unités d’enseignement, a visé un triple objectif :
  • analyser les processus cognitifs et socio-émotionnels mobilisés chez les élèves polyhandicapés, en contexte écologique de classe ;
  • étudier le « cadre-dispositif » dans lequel les réponses aux besoins d’apprentissage de ces jeunes s’élaborent et sont mises en œuvre ;
  • former, par la recherche, les professionnels engagés dans la scolarisation des jeunes polyhandicapés.

La recherche s’est appuyée sur une méthodologie d’évaluation qui a mobilisé à la fois les équipes et les parents pour rendre la pédagogie accessible à des élèves polyhandicapés, et sur une démarche d’intervention-recherche impliquant l’ensemble des acteurs concernés.

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Les spécificités du polyhandicap nécessitent des mesures adaptées pour l’accompagnement et le soutien de la personne en situation de polyhandicap en raison de l’intrication des problématiques

Malgré une communication verbale restreinte, elles disposent de compétences multiples ainsi que d’une communication infra verbale qui peut être riche. On constate un grand développement émotionnel, une empathie et une profondeur affective faisant de la relation à l’autre une caractéristique fondamentale de leur identité.

Cette recherche constante des techniques et moyens de communication est essentiel afin que la personne puisse développer ses compétences et exprimer ses choix, ses intérêts, ses refus …

  • Les données disponibles en France permettent d’évaluer la prévalence du polyhandicap à environ 1 naissance pour 1000, soit environ 800 nouveaux cas d’enfants polyhandicapés par an.

  • En France, environ 32 000 personnes polyhandicapées seraient accompagnées par un établissement ou un service médico-social (enquête ES, 2014).

  • Il existe une population à domicile non quantifiable car celle-ci n’est pas nécessairement suivie par un service ou un établissement.