Volet Polyhandicap de la Stratégie Quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale

Le 19 mai 2016, lors de la Conférence nationale du handicap, une stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale, dotée d’un budget de 180 m€ sur 5 ans (2017-20122) a été annoncée. Un volet de cette stratégie est spécifiquement dédié au polyhandicap et a été quant à lui présenté lors du Comité Interministériel du handicap (CIH) le 2 décembre 2016.

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La recherche française sur le polyhandicap : éléments d’état des lieux et perspectives de développement

Synthèse des travaux menés à l’IReSP en 2018 et 2019 dans le cadre de l’axe recherche du volet polyhandicap de la Stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale, relatif à la mise en place d’un consortium de recherche (fiche action 22) et à la préfiguration d’une cohorte de personnes polyhandicapées pour la recherche (fiche action 23)

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Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) « Générique Polyhandicap » est mis en ligne sur le site de l’HAS.

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Les spécificités du polyhandicap nécessitent des mesures adaptées pour l’accompagnement et le soutien de la personne en situation de polyhandicap en raison de l’intrication des problématiques

Malgré une communication verbale restreinte, elles disposent de compétences multiples ainsi que d’une communication infra verbale qui peut être riche. On constate un grand développement émotionnel, une empathie et une profondeur affective faisant de la relation à l’autre une caractéristique fondamentale de leur identité.

Cette recherche constante des techniques et moyens de communication est essentiel afin que la personne puisse développer ses compétences et exprimer ses choix, ses intérêts, ses refus …

  • Les données disponibles en France permettent d’évaluer la prévalence du polyhandicap à environ 1 naissance pour 1000, soit environ 800 nouveaux cas d’enfants polyhandicapés par an.

  • En France, environ 32 000 personnes polyhandicapées seraient accompagnées par un établissement ou un service médico-social (enquête ES, 2014).

  • Il existe une population à domicile non quantifiable car celle-ci n’est pas nécessairement suivie par un service ou un établissement.