Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) est célébrée mondialement en février. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l'Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l'Association Fondation Bompard (AFB), l’Alliance Maladies Rares, l’AFM Téléthon, l'Agence Régionale de Santé (ARS) et la ville de Nancy organisent un évènement ouvert à

Le Centre Ressources Polyhandicap (CRP) de Bourgogne-Franche-Comté propose aux familles d'enfants ou adultes polyhandicapés une matinée d’échanges gratuite, destinée à offrir un espace simple et accessible d’informations, de discussions et de partages autour de l’oralité et des troubles de la déglutition chez les personnes polyhandicapées. Les familles peuvent y participer en présentiel au CRP à