En 50 ans, l’allongement de la durée de vie des personnes polyhandicapées a fortement augmenté, passant de 3 ou 4 ans dans les années 1960, à plus de 50 ans aujourd’hui. Le Centre de Ressources Multihandicap, appuyé par le bureau d’études émiCité a souhaité s’intéresser au corollaire de l’avancée en âge de ce
public, à savoir : le vieillissement de leurs parents. Alors que depuis la naissance de leur enfant, le corps médical annonce à ces parents le décès prématuré de leur enfant, comment ces derniers se préparent-ils à partir, peut-être, avant lui ?
Méthodologie de l’étude :
Pour recueillir le point de vue des familles – parents âgés et fratries – il a été choisi de mener une enquête qualitative par entretiens compréhensifs basés sur l’écoute non directive de la personne. Un comité de pilotage composé de familles, d’associations ou fondations gestionnaires de structures d’accueil d’adultes polyhandicapés, dont le CRPGE, a permis d’entrer en relation avec 12 familles volontaires pour participer à cette étude.
